Toník2026

POMOC TONÍKOVI

Toníčkovi je momentálně 6 a půl roku, i když byste to do něj možná neřekli. Narodil se s gene ckou
mutací známou jako syndrom Cornelia de Lange. Přesto je to velmi společenský a veselý kluk, který
miluje zpěv a tanec – a to po svém, s velkou rados a energií. Rád zkouší nové věci a letos se mu
dokonce podařilo jet rovně na lyžích!
Za mto úspěchem ale stojí spousta tvrdé práce – pravidelné cvičení, ergoterapie, neurorehabilitace a
metoda Feldenkrais. Bez této intenzivní péče by se bohužel naplnily nepříznivé prognózy, které nám
lékaři sdělili už v porodnici.
Toník přišel na svět císařským řezem kvůli špatné poloze a zhoršeným životním funkcím. Už měsíc
před porodem přestal růst a nikdo nevěděl proč. Ještě ani nestihl svou první koupel a už se začaly
objevovat první diagnózy: vysoké svalové napě , silně oteklé nožky, rozštěp močové trubice,
mikrocefalie a velmi nízká porodní váha. Brzy se ukázalo, že kvůli artrogrypóze – onemocnění, při
kterém jsou klouby ztuhlé – nemůže pořádně otevřít ústa, jíst ani pohodlně ležet na zádech. A také
slyší jen částečně, proto nosí naslouchátka.